Témoignage d’un parent perdu dans l’inclusion

6145640958260588864Parent d’une enfant dysorthographique, le domaine de l’inclusion est un sujet sensible depuis des années dans l’école de mes enfants. Parent d’élève depuis 5 ans, ce sujet est abordé très rarement en conseil d’école sauf comme une statistique. L’inclusion est et reste un combat dans l’école française. Elle est un véritable apprentissage de la coéducation entre parents, professeurs et médecins.

Handicap invisible
Lors des premières années de l’école élémentaire, le flou a dominé nos choix familiaux pendant de nombreux mois. Ce type de handicap est souvent assimilé à un élève inattentif et fainéant. Elle est passée par le RASED et le soutien scolaire avant en fin de CE2 de nous orienter vers un orthophoniste. On a souvent l’impression d’essayer de cacher derrière un vernis médical les difficultés scolaires de notre enfant alors que son handicap est réel. Les difficultés ont perduré. L’orthophoniste nous a alors guidé en milieu de CM1 vers un autre médecin qui a pu détecter officiellement sa dysorthographie en fin de CM1.

Lenteur
La dysorthographie c’est en résumé déchiffrer les mots plus difficilement d’où lenteur et efforts dans la lecture et l’écriture. Certains professeurs ont accepté de lui donner plus de temps pour ses contrôles d’autres non. Je reste perplexe de cette absence de cohérence d’une année sur l’autre, de cette absence de transmission du savoir sur les élèves entre professeurs d’une même école. Cette lenteur a pesé sur ses résultats (souvent marqués dans le livret même après la reconnaissance de son dys) et sur la façon dont les autres élèves la traitaient. Or le système scolaire actuel laisse peu de place à la lenteur avec des professeurs se sentant obligés de terminer le programme même si des élèves ne suivent pas. Noter rapidement est tout simplement impossible et les devoirs à la maison s’éternisaient de 1 à 2 heures malgré sa présence en études dirigées. Il y a peu d’apprentissages par l’image malheureusement.

Des professeurs attentifs ou pas
Son médecin principal a donné des consignes écrites à l’institutrice pour prendre en compte ce handicap invisible. Mais bienveillante, elle avait déjà pris notre enfant en main pour la soutenir, l’encourager et la faire avancer avec les autres élèves. Cette situation a fortement changé l’année suivante avec le nouveau professeur. Cette dernière a essayé de l’accompagner au mieux pendant 1 trimestre puis a dit qu’elle devait pour terminer le programme et faire avancer le groupe lâcher en autonomie notre enfant. La chute a repris et son cortège de souffrance physiques et psychiques pour l’enfant. Les limites de l’inclusion se sont clairement posées dans les mêmes termes que la difficulté scolaire. Certains professeurs arrivent à faire progresser tous les élèves de part leur expérience et leurs méthodes pédagogiques différenciées mais d’autres, faute d’expérience partagée, n’y arrivent pas et favorisent la majorité dans la norme laissant les élèves différents. Ils disent alors que ce n’est pas à eux de gérer ce genre de problème faute de temps et de moyens.

Semaine de travail insensée
D’un côté les heures d’orthophoniste, de l’autre les efforts de l’institutrice et nous à jongler au milieu dans les emplois du temps de nos emplois. Pour l’aider à surmonter son handicap il a fallu alourdir ses semaines d’heures de soutien scolaire et des différents médecins (orthophoniste, orthoptiste et autres istes et ogues). Régulièrement, notre enfant se retrouvait exténuée par ce programme de remise en forme et découragée car toujours dans le peloton de queue de sa classe. Les professeurs n’ont jamais pris en compte ces semaines infernales.

Perdus
Le mot est souvent présent les premières années après la découverte de sa dysorthographie. Le médecin lâche le diagnostic et renvoie à d’autres médecins sans rien préciser de la force de son mal (léger, moyen, lourd) et le temps qu’il faudra pour améliorer les choses (longtemps).

Plus de repères médicaux
Le professeur écoute avec attention ce qu’écrit le médecin sans rien ajouter mais le livret de compétences est le seul repère de sa lente progression. Impossible de juger si elle progresse car les notes ne veulent plus rien dire, juste de voir que notre enfant ne s’écroule pas. Il faut aussi parler avec notre enfant, s’assurer qu’elle ne se coupe pas du monde, continue à voir ses amis et jouer avec eux malgré une volonté de se rendre le plus invisible possible. Enfin le choix crucial de mettre en place un document officiel comme le PAI et le PPS n’est jamais proposé spontanément par qui que ce soit. Il a fallu chercher par soi-même pour découvrir ce passeport du handicap à l’école. Quant aux parents d’élèves, en étant moi-même un depuis le début du primaire, j’ai été obligé de mettre en avant l’inclusion de par mon expérience. Récemment j’ai dû défendre l’ouverture d’une classe CLIS dont de nombreux parents s’inquiétaient. L’inclusion c’est chez les autres…

Internet
Ça a été la bouée de sauvetage grâce à des professeurs qui nous ont fait découvrir sur Twitter les « dys » et les moyens de les aider à l’école comme à la maison , des associations dys et aussi la force des autres parents d’enfants dys. L’inclusion est alors venue de cette école numérique, des professeurs qui partagent leurs connaissances et leurs méthodes au-delà des murs de l’école. Applications sur tablettes (Déclic Kids), révisions à partir de vidéos (expliquemoiencore), recherche sur Internet ont permis de raccrocher notre enfant à l’envie d’apprendre mais différemment. De tous est venue la force de savoir qu’il existe un autre possible.

Paperasse
Pour que être inclus, il faut être reconnu à l’école. Cette reconnaissance du handicap passe obligatoirement par des papiers. La reconnaissance médicale d’une dysorthographie s’étale sur 6 mois d’examens. Il faut ensuite proposer des aménagements légers aux professeurs qui malheureusement ne savent pas toujours comment faire. Scolairement sans PAI ou PPS, l’inclusion n’est pas possible car le handicap « n’existe pas». En fin de primaire, on nous a précisé qu’il était obligatoire d’avoir un PAI pour espérer des aménagements minimes et un PPS pour des aménagements lourds. Le PPS nécessite de reconnaitre son handicap ; nous n’avons pas voulu franchir ce pas à tort, médecins et professeurs nous laissant seuls avec ce choix. Optant juste pour un PAI, il a fallu 9 mois pour le mettre en place entre rencontres avec le médecin scolaire surchargé, l’orthophoniste, le professeur et le directeur qui croule déjà sous les tâches administratives. Que de temps et d’énergie pour juste faire prendre en compte la différence de notre enfant en sachant que les professeurs hors PPS n’ont pas d’obligation.

Collège le choix
Alors nous avons été confronté à un nouveau choix au moment du passage au collège. Devrions nous aller vers le collège classique où vont ses amis ou choisir un établissement spécialisé ? J’ai toujours choisi l’école publique mais après deux ans de lutte en école primaire ma confiance dans l’école publique était ébranlée. L’inclusion dépendait trop du professeur lui-même et non de process généraux. Je me souviens de ces professeurs désabusés me disant n’avoir reçu aucune formation sur les enfants dys et ne pas voir forcément le temps nécessaire pour le faire et de cette phrase terrible « certains enfants n’ont pas leur place dans cette école » Je me suis insurgé contre cet esprit qui refuse l’inclusion et je me suis incliné avec l’impression d’avoir échoué. Fallait il insister au risque de la voir sombrer définitivement ? Nul ne le saura jamais. Nous avons mis notre enfant dans un collège EREA où se retrouvent enfants handicapés moteurs et enfants valides.

Cela va mieux
Ce nouveau collège prend en compte les différences. Le PAI imposé a été supprimé car là-bas les aménagements, si difficiles à obtenir pour un collège classique, sont considérés comme acceptables sans papiers. Son niveau ne s’est pas brutalement amélioré car tout cela viendra lentement. De nouveaux aménagements nous sont proposés pour que sa scolarité se passe au mieux. Notre enfant est plus heureuse et nous avons pu alléger son programme médical ; il n’y a plus besoin de venir en urgence à l’école la chercher prostrée dans un lit par une migraine. Sa différence est intégrée dans sa scolarité désormais, elle n’a plus besoin de se battre pour être comme les autres.

L’inclusion a eu lieu grâce à une école spécialisée pas l’école classique. Pour réussir l’inclusion, le spécialisé doit devenir le classique.

Christian Ducass

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15 réponses à “Témoignage d’un parent perdu dans l’inclusion

  1. Faut pas chercher bien loin, les qualités humaines priment sur toutes les autres quand on est prof. Un con insensible, vous pouvez essayer de le former, le raisonner, le contraindre, il restera con insensible. C’est tragique, mais c’est la réalité de l’EN. Je suis prof depuis 22 ans.

  2. Situations délicates et douloureuses en effet. Mais il est aussi vrai que la formation et la sensibilisation sont essentielles pour les enseignants, pour qui l’aide à ces difficultés d’apprentissage pose problème.

  3. Sérieusement Anthony, quand on lit dans ce témoignage que des enseignants n’ont pas voulu tenir compte du handicap de l’enfant, tu fais quoi ? Les colle en stage ? Des abrutis insensibles qui foutent en l’air des générations de mômes, on en connaît tous. Je suis fatigué de partager mon métier avec des cohortes de débiles pas foutus de faire psychologie niveau fil dentaire, moi…

    • On se calme… Bientôt dans ce dossier « école inclusive » un billet de fond sur cette formation qui nous manque et tout ce qu’on peut quand même faire avec un peu de bonne volonté ! 😉

  4. Ah je suis calme, en tout cas avec vous. Désolé si j’ai semblé manifester le contraire ! 🙂 Mais je suis totalement désabusé sur la soi-disant qualité générale des profs en France, Dès l’IUFM, il y a 25 ans, j’entendais de futurs collègues balancer des trucs dingues sur les gamins et je ne pense pas que l’âge les ai arrangés. De plus dans mon lycée, je ne vous ferai pas le pourcentage d’esprits obtus sur leurs pratiques… De la même manière que pour faire de « bons » commerciaux il faut des requins assoiffés de profits (zavez noté l’ironie ?), pour faire de bons profs il faut des humanistes attentifs, et ça ne s’apprend pas aux âmes fermées… qui n’ont, Stéphanie, pas l’once d’une bonne volonté en elles… 😦

  5. Voilà un témoignage concret qui devrait être affiché et commenté en conseil pédagogique d’établissement ou en formation Espe ! En tant qu’enseignant, je suis atterré de voir combien le jugement péremptoire (il/elle ne fait aucun effort, etc.) subsiste. Les jeunes collègues sont heureusement plus sensibilisés mais baissent souvent les bras, faute de connaître des pratiques pédagogiques individualisantes et d’accepter culturellement des formes de « discriminations positives » pour ces enfants qui souffrent.
    Je relève un point essentiel dit ici : la fatigue, l’épuisement face à une charge de travail qui de « normale » pour l’enseignant devient démentielle pour l’élève qui manque des cours, tombe malade, ce qui le stigmatise encore plus aux yeux de certains des professeurs – J’ai ce cas en 2nde.
    Dernier point à propos du protocole médical. Quand l’autorisation est délivrée par le médecin habilité, le protocole valide un tiers-temps supplémentaire à l’examen (DNB ou Bac) ; or de nombreux dys- ne tiennent pas la distance et n’en tirent aucun profit. Il n’y a qu’à se trouver en surveillance dans cette salle d’examen pour comprendre…
    Enfin, pour continuer ce qui a pu déjà vous être utile sur Twitter (ça c’est une vraie bonne nouvelle) :
    http://orthochansons.fr/blog/la-dyslexie-et-lorthographe-en-chansons/

    @jmcrosnier

  6. Mais bien sûr c’est l’honneur des militants comme vous de vouloir changer les choses sans être plombés par les réflexions de nihilistes fatigués dans mon genre ! 🙂 Je ne voudrais surtout pas donner l’impression que les bonnes volontés et les esprits ouverts ont tort, eux, de vouloir améliorer les choses pour que tous les enfants, comme dit le témoignage de M. Ducass, soit inclus dans le classique ! 🙂

  7. Ce témoignage est émouvant mais jeter la pierre aux enseignants, c’est un peu facile. Quand on a dans sa classe plusieurs élèves “dys” plus un autiste léger capable de se rouler par terre en hurlant plus un malvoyant, comment fait-on ? L’Etat, sous couvert de lutte contre la différence, a supprimé la plupart des structures adaptées tout simplement parce qu’elles coûtaient cher !!

  8. Et bien notre dossier sur l’inclusion scolaire va tomber à point (fin février) pour tracer des perspectives 😉 C’est tout de même un enjeu essentiel d’une école qui se veut démocratique. Il y a bien une question de moyens, mais ce n’est pas le point de focale qui permettra le changement et la prise en compte des troubles de l’apprentissage. Je vous signale au passage une ressource élaborée par des professeurs de primaire et de secondaire pour enseigner aux élèves dyslexiques, dans toutes les disciplines : http://sco.lt/7lEc1h
    J’ai cité un passage important de l’introduction à ce dossier qui explique bien pourquoi la prise en charge doit aussi avoir lieu dans la classe.

  9. Bon je tiens à préciser certaines choses suite à vos réactions très intéressantes. Je n’ai pas eu à faire à des enseignants cons, jamais et je ne leur jette pas la pierre. Ils ne connaissaient pas le problème et ils étaient désarmés faute de formation et de temps pour traiter les troubles spécifiques des apprentissages.
    La pression des parents est bien réelle sur les enseignants pour faire appliquer le programme et ne pas freiner la progression des « meilleurs » Les « mauvais » élèves, ceux qui ne suivent pas, n’ont pas le droit à l’excuse, ce sont juste des mauvais. Les autres parents en ont peur (ce n’est pas contagieux pourtant) et les enseignants sont entravés et épuisés par des programmes et des structures lourdes.
    Comment expliquer à des enfants la différence si elle est refusée ou stigmatisée dans la classe ?
    Merci en tout cas pour votre dossier sur l’inclusion scolaire.

  10. Bonjour,
    En lisant cet article,je me reconnait à 100%.Mon fils de 5e vient d’etre diagnostiqué dyspraxique,dyslexique,dysorthographique et dyscalculique.Et oui,me diriez-vous,mais que s’est-il passé toutes ces années sans qu’aucun diagnostique ne soit posé?
    Et bien,malheureusement,l’école dans laquelle était scolarisé notre enfant en primaire,n’a pas compris ou mal compris,ses difficultés grandissantes au fil des années,la suite est connue,punitions,humiliation,oui,je tiens à le dire haut et fort,puni de récréation car trop lent,donc copie supplémentaire!!,passage en classe de maternelle pour un enfant de CM1,c’est Top!! et j’en passe…Je suis en colère,car le corps enseignant a fini par nous persuader,nous parents,que notre enfant était fainéant,de mauvaise volonté,etc…En ce moment,nous essayons de convaincre le prof de Math,avec nos arguments,bilans,de ne plus mettre 0 de moyenne.
    Mon enfant n’en peut plus de ces notes qui lui sabotent le moral petit à petit.Un PPTSA est en place depuis quelques mois,certains profs jouent le jeux et je les en félicitent!!.
    Un dossier de demande d’aide pour l’outil informatique au collège va ètre déposé trés prochainement,nous espérons que tout sera en place pour le début d’année de 4e.
    Vous pouvez m’adresser vos témoignages et vos conseils,merçi de m’avoir lu,à bientot sur ce blog ou sur twitter;

  11. Je suis moi même une maman dyslexique et dysorthographique. J’ai un enfant dysgraphique ou/ et dyspraxique (deux professionnels de santé n’étant pas d’accord sur le diag). Je connais les problèmes relatifs à l’EN concernant la mise en place de l’équipe pédagogique et du PAI …) Personnellement pour mon enfant, je n’ai pas rencontré de difficulté pour la mise en place des adaptations. Je pense pour ma part, qu’une clis n’est pas obligatoire pour ” intégrer” un enfant “juste” dysorthographique. Si votre enfant rencontre d’aussi grandes difficultés pour suivre, il faut à mon sens chercher également si d’autres causes ne se cachent pas. Le grand problème de l’En trouve sa source dans sa culture psychanalytique qui veut qu’un enfant qui ne parvient pas à suivre en classe est victime forcement de troubles psycho affectifs… résultat des courses ces enfants sont orientés vers une psychothérapie plutôt que vers un neuropsy qui détecte les troubles de l’apprentissage.

  12. Pingback: Témoignage d’un parent perdu dans l’inclusion | Le Blog Education de Christian·

  13. Je vous ai tous lu avec beaucoup d’attention,mon fils étant un élevé de 3eme,diagnostiqué dysgraphique et dysorthographique sévère par un pedopsychiatre en début de 5eme’le parcours est très long pour obtenir un soutient par les professeurs,ils n’arrivent pas a comprendre son handicap ,pour eux,mon fils est un enfant perturbateur provocateur et qui ne veut faire aucun effort. Il a du revoir a la baisse ses ambitions futures et opter pour un lycée technique plutôt qu’une seconde normale (avec un QI bien au dessus de la moyenne c’est vraiment du gâchis ) .Son collège a mis en place un PAI mais c’est l’enfant qui doit faire un effort ( deux fois par semaine,il va en étude avec les internes ,il va a l’aide aux devoirs les mardis,il a ses séances d’orthophonie les mercredis sans compter qu’étant demi-pensionnaire, il a obligation d’aller aux heures d’étude même si ses cours ne commencent qu’en milieu de matinée, néanmoins je l’oblige a y aller même s’il n’en a pas envie pour montrer a ses profs qu’il continu a faire des efforts malgré leur « je m’en foutisme »flagrant. Avec la collaboration de son orthophoniste ,j’ai monté un dossier a la MDPH (maison départementale des personnes handicapées ) pour que mon fils puisse bénéficier d’une aide avec un matériel pédagogique (ordinateur) et d’un tiers temps pour ses examens qui m’a été refusé pour la deuxième fois car pour eux : »mon fils ne relève pas du champ du handicap au sens de l’article L.114 du code de l’action sociale et des familles . » ni d’ailleurs d’un PPS . De mon côté je ne sais plus quoi faire pour aider mon fils ,pouvez-vous me donner des solutions ? Je vous remercie d’avance

  14. Votre témoignage est hélas le reflet du parcours du combattant de nombreux parents… Une nouvelle piste à explorer pour votre fils serait de mettre en place un PAP (Projet d’Accueil Personnalisé) qui est un nouveau dispositif pour les cas justement où il n’y a pas de handicap reconnu. Il permet des adaptations pédagogiques et de demander une adaptation des examens. Vous avez une présentation de ce dispositif ici : http://cache.media.eduscol.education.fr/file/12_Decembre/37/3/DP-Ecole-inclusive-livret-repondre-aux-besoins_373373.pdf

    Bon courage à vous, et n’oubliez pas que votre fils a une grande chance malgré tout cela : avoir une maman attentive qui croit en lui et se démène pour l’aider !

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